Over
ons

Leren omgaan met een beperking, dat is de dagelijkse uitdaging voor Camiel en ons gezin. Het lukt ons aardig, maar af en toe blijft het moeilijk. Gelukkig zien we het glas altijd halfvol.

IMG_7921.HEIC

Camiel

Vechtertje & achterste trapper

 

Camiel Malfrere, geboren in 2005, is in de eerste plaats een echte vechter. Sinds zijn geboorte werd een zeer zeldzame stofwisselingsziekte vastgesteld met de naam Cobalamine C Deficiëntie.

 

In feite neemt hij via de voeding geen vitamine B12 op. Klinkt niet zo erg, maar schijn bedriegt. Deze vitamine is cruciaal om te overleven. Wegens deze ziekte heeft Camiel ook mentale problemen en een zware visuele handicap. Dagelijks doorstaat hij moedig een pijnlijke prik met een geneesmiddel dat niet terugbetaald wordt door de overheid. Verder krijgt hij ook iedere dag een cocktail met andere producten. Er is een regeling met het ziekenhuis zodat al deze medicamenten net te betalen zijn. Helaas zijn er geen garanties voor de rest van zijn leven. Camiel, maar ook andere kinderen met zeldzame stofwisselingsziekten, kunnen alle hulp gebruiken.

En ondertussen geniet Camiel van toneeltjes spelen, de nieuwe school, lekker eten, zijn superhelden, paardrijden en van meezingen met liedjes op de schoolbus. Het fietsen zal, zowel mentaal als fysiek, een echte uitdaging zijn voor Camiel!

IMG_8560.HEIC

Matthias

Pa & voorste trapper

 

Matthias Malfrere (43) is de papa van Camiel (15), Jules (11) en Babette (8) en de man van Delphine Wante. Hij is actief aan de hogeschool VIVES als communicatieverantwoordelijke voor de dienst onderzoek en innovatie. Verder leeft hij zich uit als zelfstandig grafisch ontwerper. Sportief is hij niet, ervaring met reizen heeft hij des te meer.

 

Via deze persoonlijke uitdaging wil Matthias, van aan de zijlijn gesteund door Delphine, stofwisselingsziektes onder de aandacht brengen. Want al lijkt het allemaal wel mee te vallen, onderschat de impact van dergelijke ziektes niet. Zowel voor de patiënten als zijn of haar omgeving.  

Misschien ligt het aan de puberende zoon, of aan de midlife van de papa… in elk geval, we kijken uit naar deze challenge, de voorbereiding, de trainingen, het plannen, … Het wordt een bijzonder vader-zoon traject.

Geweunweg,

omdat bij metabole ziekten niets 'geweunweg' is

Staff

Geweunweg de beste crew ooit!

Delphine

CEO

IMG_7960.HEIC

Jules

Chief Technics

IMG_7941.HEIC

Babette

Chief Motivation

  • Facebook
  • Instagram